vivre jusqu'à la mort - Leonetti II

Le 22 avril 2005 l’Assemblée nationale votait à l’unanimité une loi « sur les droits des malades et la fin de la vie », présentée par le député Jean Leonetti ( UMP ).

Des acquis précieux étaient apportés qui avaient manqué lors de débats antérieurs notamment autour du cas IMBERT que sa mère tenta d’euthanasier.

I – LOI LEONETTI I

             1 -Refus de l’acharnement thérapeutique.

Les actes de soin « ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris ».

 

            2 – Soulagement de la douleur

Le médecin est autorisé à délivrer un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie d’une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, si c’est le seul moyen d’apaiser sa douleur.

 

            3 – Arrêt des traitements

Le médecin peut limiter ou arrêter le traitement d’une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, si c’est sa volonté après l’avoir informée des conséquences de son choix. Si la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin peut faire de même. Il doit respecter une procédure collégiale et consulter les proches.

 

            4 – Dignité

« Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie ».

Ces mesures étaient neuves. Mais il apparut vite que le corps médical et soignant avait trop souvent ignoré ce texte et ses ouvertures. Un nouveau cas relança le débat, autour de Chantal Sébire, une femme atteinte d’une tumeur incurable au visage qui demandait qu’on l’aide à mourir. La pression demeurait également avec des prises de parole d’individus ou d’associations, telle l’A.D.M.D.  (Association pour le droit de mourir dans la dignité).

 

 

II – LOI LEONETTI II

Il était nécessaire d’évaluer le texte de loi de 2005, de vérifier sa diffusion avec éventuellement de nouvelles propositions. Ce fut la mission qui fut confiée à Jean LEONETTI avec le socialiste Gaston GORCE, le communiste Michel VAXES et le centriste Olivier JARDE. Au total dix mois d’auditions de courants divers, médicaux, religieux, associatifs et politiques. Mais aussi quatre voyages à l’étranger : Grande Bretagne pour sa politique de soins palliatifs, Pays-Bas, Belgique et Suisse qui autorisent l’euthanasie. Pour aboutir à diverses propositions mais aussi à relancer le débat.

 

            1 – La légalisation de l’euthanasie ?

Il  y a d’un coté les enquêtes d’opinion. 87% des sondés par la SOFRES en mars 2007 se disaient favorables «  à la possibilité pour les personnes atteintes de maladie incurable de demander l’euthanasie » (SOFRES). C’est le combat également de Jean-Luc ROMERO, président de l’ADMD. Mais les experts convoqués par la mission LEONETTI ont été formels : Robert BADINTER, Axel KAHN. Jean LEONETTI  écarte dans son rapport «  le droit de mourir ». L’euthanasie n’est pas légalisée.

            2 – L’euthanasie d’exception ?

La proposition d’euthanasie en situation exceptionnelle avait été retenue par le Comité Consultatif Nationale d’Ethique (CCNE, n° 63, 27 janvier 2000), liant l’exception et compassion selon l’interprétation du Pasteur Jean-François COLLANGE dans la perspective de la théologie des Eglises orthodoxes. L’euthanasie d’exception n’est pas retenue par la mission LEONETTI qui veut laisser au magistrat l’opportunité des poursuites en fonction des circonstances et qui peut très bien déclarer sans suite ou déclarer un non-lieu.

            3 - Référents en soins palliatifs

La mission n’a pas été retenu l’idée d’un « comité d’experts » pour juger des fins de vie. Robert BADINTER avait écarté cette loi d’exception. Il a été retenu par contre la création de « référents en soins palliatifs » dans chaque région. (Observatoire de la fin de vie). Cet observatoire aurait aussi à préciser le code de déontologie médicale notamment pour l’accompagnement de la sédation en phase terminale. (le cas d’Hervé PIERRA  après huit ans de coma végétatif sans perspective de retour à la conscience ).

4 – Congé d’accompagnement

Il est proposé de mettre à l’étude «  l’institution d’un congé d’accompagnement pour un parent accompagnant à domicile un proche en fin de vie ». L’incertitude de qui pèse sur son coût justifie une étude préalable de faisabilité.

Si  la mission a pu pousser son travail dans ses détails, il reste des questions de fond qui la dépassaient comme telle mais qu’il est bon de laisser ouvertes.

 

 

III- LE CHOIX DE LA MORT COMME ULTIME LIBERTE ; LE DROIT DE MOURIR DANS LA DIGNITE

            1 – Quelle liberté ?

            Le journaliste et essayiste François DE CLOSETS a titré un de ses livres : La dernière liberté (Flammarion, 2008). Cette liberté est celle de la mort dans le suicide ou le suicide assisté (euthanasie). Le suicide est dépénalisé depuis 1792. Pourquoi l’assistance à la mort consentie relève-t-elle du droit pénal ? Ce paradoxe devrait être surmonté par la dépénalisation de l’euthanasie (CCNE, 63 p 611). Peut-on obliger quelqu’un à vivre ? «  Une demande d’euthanasie active reste l’ultime espace de liberté auquel a droit l’homme » (p.612). « En termes juridiques, une dépénalisation de l’assistance à mourir devrait protéger suffisamment la liberté de chacun et éviter l’actuelle clandestinité et son cortège de déviances. » (p.612)

            Pour Axel KAHN, « on voudrait nous faire croire que le droit à mourir serait l’ultime liberté de l’individu » (L’ultime liberté ? Plon, 2008). «  Les conditions dans lesquelles on est amené à demander l’euthanasie ou le suicide assisté ne sont quasiment jamais des conditions de liberté. Où est la liberté quand on est le jouet de douleurs tyranniques ? Respecter les conditions de la liberté, c’est d’abord restaurer la possibilité d’un vrai choix. »

Peut-on proposer aussi une autre approche de la liberté ? Le CCNE parle lui-même avec le vocabulaire du « consentement ». La liberté c’est de consentir à sa naissance et devenir soi-même, autonome et libre. La liberté devant la mort serait de consentir à cette autre naissance, qu’est la mort. Apprendre à mourir comme on a appris à vivre.

 

2 – Quelle dignité ?

C’est le mot clé de l’Association « Droit de mourir dans la dignité ».

On peut comprendre qu’il renvoie aux situations de fin de vie, ou de toute une vie, marquées par le handicap mental ou moteur, par la perte de l’autonomie, de toute mémoire. Il est facile de noircir le tableau. Pourquoi vivre dans cette situation ? Peut-on faire remarquer que la dignité dite perdue est celle de populations entières à qui nulle « dignité » n’a été reconnue. La dignité est quelque chose d’inconnu à faire découvrir et qui ne sera peut-être jamais connue. Oui, il y a un droit à vivre dans la dignité pour lequel nous avons à nous mobiliser, au nom de la solidarité. D’abord.

Mais il s’agit ici du droit de mourir dans la dignité. Axel KAHN refuse que soient associés euthanasie et mort digne. « Cela signifie que l’on pourrait à l’inverse « mourir indigne ». Une personne peut elle-même douter de sa dignité jusqu’à vouloir mourir. Mais la société ne doit pas renvoyer cette image, ni introduire cette idée dans la loi ».

Il y a une question d’image, donc de regard, pour parler de dignité. Quand nous est prêchée (par BOSSUET) «  l’éminente dignité des pauvres », ce n’est pas une éloge de la misère que Vincent de Paul  a su combattre avec réalisme. Mais c’est l’invitation à porter sur ceux qu’il appelle « pauvres » le regard de la miséricorde, qu’il découvre, sous leurs haillons de pauvres, dignes. Heureux en pauvres, ils sont dignes. Aujourd’hui Sandrine BONNAIRE regarde sa sœur Sabine, autiste, avec ce regard qui va au-delà de ce handicap et en deçà, avant qu’elle ait eu sa vie gâchée dans un hôpital psychiatrique. La dignité de Sabine, elle est dans le regard de Sandrine qui la trouve belle. Regard  si merveilleux que nous aussi nous pouvons la découvrir belle à notre tour.

Mourir dans la dignité, ne serait-ce pas, porter un handicap (il peut en être de cachés), vieillir et au-delà, et se savoir  regardés avec une tendresse qui s’étonne toujours de ce que nous devenons ? Médecins et soignants en général, apportent leur compétence, leur diagnostic. Mais il peut leur arriver à eux aussi, avec celles et ceux qui accompagnent , de s’étonner  de la dignité d’un patient. Celui-ci pourra alors mourir dans la dignité.

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