Fin de vie.Finalité de la vie.Vie infinie

Quelle fin de vie ? Vivre pour quelle fin ?

Vincent Humbert. Vincent Lambert. Nicolas Bonnemaison

Fin de vie. Vie infinie

 

L es questions du « sens de la vie » et de la « fin de la vie » ne doivent pas être dissociées, quand nous nous interrogeons sur le droit à la vie (ainsi la remise en question militante de l’Interruption Volontaire de Grossesse (IVG) de la loi Simone Weil), et sur le droit à la mort, de l’euthanasie jusqu’au suicide avec le débat actuel de la « fin de vie. » Que peut signifier l’affirmation d’un droit à la vie sans la reconnaissance d’un droit à la mort ? Avec la question du poids réel ou non de la « directive anticipée » de « mourir dans la dignité », comment faire loi, avec des sens bien différents du droit de « mourir dans la dignité. » Dans tous ces débats devenus publics et médiatisés, n’y a-t-il pas lieu de distinguer la loi et la légitimité ? La loi a charge de mettre en place le bien commun public, le meilleur encadrement d’une vie commune. Car la loi n’est pas sacrée, elle est sociale. Il y va du droit à la vie, comme du droit à la mort. Mais à l’intérieur du respect de la loi commune, les choix de vie ou de mort peuvent relever de convictions personnelles qui ont droit à la différence.

D ans la recherche morale qui est toujours la question  « Que faire pour bien faire ? », il est nécessaire d’examiner successivement les lois possibles de « fin de vie » et la légitimité de « visée » de la finalité de la vie. Distinction trop peu abordée dans le débat public, médiatisé sur les questions de la vie en son sens médical.

 

I Les débats publics
autour de Vincent Humbert. Vincent Lambert. Nicolas Bonnemaison
Voici trois dossiers d’actualité, différents, ne serait-ce que de date, délicats, mais déformés par des medias, souvent soucieux de scandale ou de scoop, avec une hypercharge soit affective soit politique.

1- Le dossier Vincent Humbert

Il a été présenté par le CETAD Actualités du 25/04/07, « Bonne mort, mort digne ».

U n jeune adolescent, très gravement paralysé, demande une fin de vie d’autant plus urgente qu’il va quitter l’établissement où il commençait un peu à se retrouver. Adresse au Président de la République qui répond qu’il n’est pas dans son pouvoir d’accorder le droit de mourir. Il se tourne alors vers sa mère qui finit par accepter d’intervenir. Mais elle ne réussit pas à bien doser les barbituriques dans la sonde qui alimente son fils. Celui-ci sera alors confié au Service de réanimation du Centre Héliomarin de Berck-sur-mer, où le docteur Frédéric Chaussoy va l’aider à mourir. Poursuivis pour crime d’empoisonnement, Marie Humbert et Frédéric Chaussoy bénéficient d’un non-lieu le 27 février 2006.

 

2-Les Unités de soins palliatifs et la loi Léonetti (2005)

P our sortir de l’opposition « compassion - crime », vont se développer des Unités de soins palliatifs pris en charge par des équipes pluridisciplinaires. La référence reconnue sera celle de la Maison médicale Jeanne Garnier. Il y aura aussi peu à peu des Soins palliatifs à domicile, en nombre très insuffisant. Le travail de l’Assemblée nationale va pouvoir aboutir à la loi Léonetti, du nom de son rapporteur, député UMP. Cette loi est adoptée à l’unanimité en avril 2005, mais elle n’est pas encore suffisamment connue, par certains médecins eux-mêmes. C’est un « bon cadre », car la loi permet de lutter contre l’acharnement thérapeutique. Elle demande de soulager la douleur physique et morale d’un patient par l’administration des doses de calmants pouvant écourter sa vie. Elle reste à préciser pour ce qui est du temps de sédation et pour ce qui est de la décision à prendre en équipe médicale et en lien avec sa famille. Par ailleurs la pression reste forte avec les groupes à référence philosophique, religieuse ou politique (« Droit à mourir dans la dignité, ADMD, de Jean-Luc Romero, « Parti chrétien démocrate » de Christine Boutin, « Alliance Vita, Association pro-vie » avec Tugdual Delville). L’ensemble du débat peut être résumé par le Conseil permanent des évêques de France insistant sur « le refus de l’acharnement thérapeutique, le refus de l’acte de tuer et le développement des soins palliatifs » avec « le renforcement des solidarités familiales et sociales » (16/01/14).

 

3- Le dossier Vincent Lambert

O n aurait pu penser que la mise en place des soins palliatifs et l’équilibre de la loi Léonetti auraient permis de progresser sur le dossier « Fin de vie. » Mais le dossier Vincent Lambert va faire apparaître des éléments qui doivent être pris en compte de manière insistante. Vincent Lambert est un patient de 39 ans tétraplégique, en état végétatif. Il a exprimé à plusieurs reprises « le souhait de ne pas être maintenu artificiellement en vie dans l’hypothèse où il se trouverait dans un état de grande dépendance. » Il n’avait pas rédigé de directives anticipées. Mais ces propos « datés et confirmés de façon précise » l’avaient été par la femme du patient, Rachel Lambert. Confirmés également par l’un des frères du patient. Plusieurs des frères et soeurs ont indiqué aussi que ces propos correspondaient à la personnalité, à l’histoire et aux opinions personnelles de leur parent. Un protocole de fin de vie est engagé par le CHU de Reims (docteur Eric Kariger). Mais, non informés par les médecins, le père et la mère de Vincent Lambert déposent un recours en justice. Un mois après (11/05/13), le Tribunal administratif de Chalons-en-Champagne juge que les médecins n’ont pas suivi la procédure de la loi Leonetti par défaut d’information à la famille et ordonne le rétablissement de l’alimentation et de l’ hydratation artificielles. Mais le 11/01/14, le CHU, après une procédure collégiale élargie, décide une nouvelle fois d’arrêter les traitements. Le père et la mère saisissent à nouveau le Tribunal qui se prononce une nouvelle fois contre l’arrêt des traitements, au nom du maintien d’un « certain lien relationnel ». Rachel Lambert et le CHU font appel auprès du Conseil d’Etat, qui, après de nouvelles expertises médicales, valide la décision d’arrêt des traitements. Mais les parents se tournent vers la Cour européenne des Droits de l’homme, et demandent une mesure provisoire suspensive avant que la Cour ne se prononce sur le fond. Retour à la case départ. Le cours de ce dossier interroge sur le plan de la famille dans un accompagnement délicat et difficile. La mère de l’autre Vincent (Vincent Humbert) avait réagi de manière tout autre, mais inexpérimentée. Comment privilégier les recours de la mère de Vincent Lambert, croyant pouvoir interpréter des réflexes automatiques de son fils comme des signes de réponse. Et refusant de tenir compte de l’avis différent de la femme de son fils, Rachel : « L’homme quittera son père et sa mère et s’attachera à sa femme » (Genèse 2, 24 ; Matthieu 19, 5).

 

4- Le dossier Nicolas Bonnemaison

C ’est un retour en arrière quant aux dates initiales du procès du docteur Nicolas Bonnemaison. Mais le jugement qui conclut ce trop long procès par un acquittement date du 25 juin 2014. C’est le 24 juin que le Conseil d’Etat s’est prononcé sur le dossier Vincent Lambert avant le jugement suspensif de la Cour européenne des Droits de l’homme. Les deux dossiers sont très différents mais permettent de mettre en valeur, chaque fois, un élément particulier de la question de la vie, l’un n’autorisant pas la négligence de l’autre. « Ne pas brouiller la réflexion en faisant croire que ces dossiers se valent » (D. Quinio, La Croix 25/06). Nicolas Bonnemaison, médecin urgentiste à Bayonne, intègre le Centre Hospitalier de la Côte Basque en 1989, puis en 2004 l’Unité d’Hospitalisation de courte durée du Service des urgences. C’est là que des membres du personnel signalent des cas d’euthanasie. En août 2011, le juge d’instruction le met en examen. Après l’instruction, sept cas d’euthanasie sont reprochés au docteur Nicolas Bonnemaison. Le procès opposera des médecins et des familles soulignant des « agonies » de certains patients, avec une décision d’arrêt des soins prise de manière collégiale, et celles et ceux confirmant que le docteur Bonnemaison avait agi seul, sans consulter l’équipe soignante. C’est là sans doute qu’il faut consulter la dimension collégiale des décisions de vie, comme celle de l’information des familles qui est au coeur du dossier de Vincent Lambert. Faut-il, avant tout, pour le médecin privilégier la compassion jusqu’à l’utilisation du Norcuson ? « La sédation, c’est fait pour endormir, le Norcuson, c’est fait pour tuer », a affirmé l’avocat général Marc Mariée dans son réquisitoire. L’intention d’homicide du médecin était réelle, et « la valeur de l’interdit du meurtre demeure fondatrice ». Mais, selon Pierre Bienvault, certaines convictions de Marc Mariée ont évolué au fil des débats. « Mon regard sur vous a changé. Vous n’êtes pas un assassin ni un empoisonneur » (La Croix 26/06/14). Contrairement à l’avocat général qui avait requis cinq ans avec sursis, la Cour a estimé que l’intention homicide du médecin n’était pas établie ; et le président de la Cour d’Assises des Pyrénées Atlantique a annoncé en se tournant vers le docteur Bonnemaison : « Vous êtes acquitté ». Après un délibéré de trois heures. Faut-il condamner les jurés, comme le fait aussitôt Alliance Vita avec Tugdual Delville, qui intervenait déjà négativement dans le dossier Vincent Lambert contre l’avis du Conseil d’Etat ! S’agit-il de jurisprudence ou d’idéologie ?

 II - Fin de vie, vie infinie.

L a recherche de lois pour délimiter la vie, sa promotion, sa protection et sa privation est bien apparue dans l’examen des dossiers sur la fin de vie. Notamment avec l’approche de la loi Léonetti (2005) en attendant le fruit de la mission qui vient d’être confiée à Jean Léonetti (UMP) et au député PS Alain Claeys. La loi est effectivement nécessaire pour la garantie humaine de la vie dans sa dignité et sa défense. Mais il est difficile aux promoteurs de la loi d’éviter les légalismes. Faut-il alors uniquement parler du « respect » de la vie humaine avec diverses idéologies possibles ? N’y a-t-il pas lieu de chercher le « secret » de la vie avec le soutien des philosophies ou des théologies et même des sagesses humaines ?

I l est un peu étonnant que dans les récents débats sur la fin de vie il ne soit pas souligné ce que peut apporter une réflexion sur la vie, don de Dieu selon la tradition de l’évangile de Jean. Le « pain de vie », « le chemin de vie », « la vie en abondance ». Qu’il soit bien clair que cette lumière des évangiles ne dispense pas de la lucidité d’une loi humaine, comme l’exprime bien la Lettre à Diognète, remise en valeur par H.-I. Marrou. La santé de la vie concerne toute l’humanité. Mais notre vie d’hommes et femmes baptisés, ou en quête de l’être, est vivante du souffle de Dieu, le souffle de l’Esprit. Ce souffle de l’Esprit est insufflé dans les narines de nos poteries humaines (Genèse 2, 7). Il y a bien une fin de vie pour tout corps humain, nos corps sont mortels. Il n’y a pas de résurrection des corps enterrés ou incinérés. Mais une vie toujours vivante pour la chair humaine, « basar » en hébreu. Non pas « carnalité », mais coeur spirituel à qui le souffle de Dieu est donné, redonné, de réveil en réveil. « Heureux les essouflés de la vie, le souffle leur est toujours offert », don et dynamisme de vie (Mt 5,2).

C’ est dans cette perspective que nous pouvons nous interroger, non seulement sur la fin de vie, mais sur la finalité d’une vie humaine, avec des interprétations diverses. Il est dommageable que des spiritualités chrétiennes de la finalité divine de nos vies soient trop souvent apparues comme des « consolations » à l’heure de la fin de vie. Elles permettaient de traverser toutes les souffrances de l’heure de la mort, avec l’aide du Christ, de Marie et de tous les saints, toutes les saintes. : « Sainte Marie, mère de Dieu, prie avec nous à l’heure de la mort ». Jusqu’à sanctifier les souffrances de la vie et de la fin de vie. Mais la vie sainte, donnée par le don de Dieu, n’est ni « sacrée », ni « sacrifiée ». Le « suivi » de la vie est souffle renouvelé en permanence. Le discours chrétien doit être vigilant sur son vocabulaire de la vie. Pour une foi chrétienne, y a-t-il lieu de parler de « fin de vie » ? de « finitude » sans doute pour les corps ? mais surtout de la finalité de la vie, au souffle de l’Esprit de Dieu, infini.

L a théologienne médecin Marie-Jo Thiel (Strasbourg) a osé parler de la vieillesse comme « avancée en vie » et risquer, pour son dernier livre, le titre : Faites que je meure, vivant. Vieillir, mourir, vivre, Bayard, 2013. Reprenons avec elle cette histoire en forme de fin, qui soit une ouverture en forme de fable : « Un homme sort de sa maison à la nuit tombante et devant lui, il voit surgir une fillette lourdement chargée. « Quel fardeau portes-tu ? » lui demande-t-il. -« C’est pas un fardeau, répond-elle, c’est mon petit frère. » (op.cit. p.128 et A. Sève, Inventer l’automne, p.121).

 

Patrick Jacquemont, CETAD, 28/07/14

Posez-nous votre question